Možnost rozhodovat o vlastním učení považujeme za důležitou pro všechny děti. Některé děti však při každodenních požadavcích zažívají tak silné napětí, že se jejich život i život celé rodiny postupně zužuje. Co o této zkušenosti víme, co se označuje zkratkou PDA a jak hledat prostředí, ve kterém se dítě může učit a žít?
Dítě nemusí nejprve přestat zvládat školu, aby jeho přání a rozhodnutí měla váhu. Autonomie pro nás má hodnotu sama o sobě. Záleží nám na tom, aby člověk mohl ovlivňovat svůj život, věnovat se tomu, co mu dává smysl, a využívat pomoc druhých.
Některé rodiny volí sebeřízené vzdělávání právě z tohoto přesvědčení. Jiné začnou hledat odlišnou cestu ve chvíli, kdy je dítě dlouhodobě vyčerpané a dosavadní způsob vzdělávání přestává být únosný. Oba důvody se mohou potkávat. Rodina může považovat autonomii za důležitou a současně hledat okamžitou úlevu od přetížení.
Zdravotní a vývojové potřeby dítěte dávají změně prostředí zvláštní naléhavost. Naše obhajoba autonomie na nich ale není závislá. Kdyby se možnost rozhodovat o sobě odvíjela od závažnosti obtíží, musely by děti nejprve prokázat, jak špatně jim je.
Co označuje PDA
Zkratka PDA pochází z anglického Pathological Demand Avoidance. Používá se pro popis výrazného a přetrvávajícího vyhýbání běžným požadavkům, které zasahuje do každodenního života. Dítě může odmítat i činnost, o kterou má zájem. Samotný prožitek, že něco musí udělat, může provázet úzkost a potřeba získat kontrolu nad situací.
PDA není samostatnou diagnózou v DSM-5 ani v MKN-11. Výzkum probíhá především u autistických dětí, ale odborníci se neshodují na přesném vymezení profilu ani na jeho vztahu k autismu, úzkosti a dalším obtížím. Dosavadní studie mají významná omezení; neumožňují spolehlivě určit, jak je tento profil častý nebo které postupy pomáhají nejvíce (Kildahl a kol., 2021; Haire a kol., 2024).
Část neurodivergentní komunity používá pro stejnou zkratku výklad Pervasive Drive for Autonomy — všudypřítomná potřeba autonomie (Haire a kol., 2024). Vyjadřuje snahu porozumět jednání člověka z jeho perspektivy. Ani tento název však sám o sobě nevysvětluje příčiny obtíží.
Pro nás je pojem PDA užitečný potud, pokud pomáhá klást přesnější otázky: Co dítě zatěžuje? V jakých situacích se mu daří lépe? Co o své zkušenosti říká ono samo? Označení by mělo porozumění otevírat.
Co nám samotné odmítnutí neřekne
Z odpovědi „ne“ nepoznáme, co se děje. Dítě může s požadavkem nesouhlasit, nerozumět mu, být unavené nebo mít strach. Při hledání podpory záleží na těchto rozdílech.
Představme si dítě, které chce jít ven, ale nedokáže odejít. Než se dostane k tomu, na co se těší, musí přerušit rozehranou hru, odpovědět na otázku, vybrat oblečení a zvládnout změnu prostředí. Pro dospělého jde o několik drobných kroků. Pro dítě mohou společně tvořit obtížně překonatelnou situaci.
Psycholožka Naomi Fisherová upozorňuje, že vyhýbání úzkosti může zvenku vypadat jako svobodné rozhodování. Pokud se však člověk rozhoduje především podle toho, jak uniknout obavám, jeho možnosti se mohou postupně zužovat. Podpora autonomie proto zahrnuje i pomoc s obtížemi, které mu brání dělat to, na čem mu záleží. Jde o klinický pohled, nikoli o důkaz jednoho postupu pro všechny děti.
Považujeme proto za důležité zjišťovat spolu s dítětem, co by chtělo a co mu v tom překáží. Jeho odmítnutí přitom potřebujeme brát vážně. Z předpokladu, že za ním stojí úzkost, nelze automaticky vyvodit oprávnění jeho nesouhlas překonat.
Zvládnout situaci může něco stát
O tom, jak se dítěti daří, často usuzujeme podle viditelného chování. Sedí ve třídě, odpovídá, splní úkol. Máme však dost informací o úsilí, které ho to stojí, a o tom, jak se cítí potom?
Jedním ze zkoumaných jevů je maskování: skrývání nebo potlačování autistických projevů, aby člověk vyhověl sociálním očekáváním. V kvalitativní studii osmi autistických dětí a dospívajících ve věku 10–14 let účastníci popisovali mimo jiné stres, vnitřní konflikt a potřebu zotavení. Malá studie přibližuje jejich zkušenost; neříká, jak často se totéž děje u všech autistických dětí nebo u dětí s profilem PDA (Howe a kol., 2023).
Pokud škola a rodina vidí různé projevy téhož dítěte, stojí za to obě zkušenosti spojit. Ptát se na průběh celého dne, na odpočinek i na situace, ve kterých napětí narůstá. Samotný rozdíl mezi chováním doma a ve škole ještě nevysvětluje jeho příčinu.
Co přidává školní prostředí
Školní den spojuje mnoho požadavků: společné tempo, přechody mezi činnostmi, hodnocení, hluk, sociální kontakt a omezenou možnost odejít nebo si odpočinout. Při hledání příčin přetížení je třeba zkoumat také toto uspořádání a prostor pro jeho změnu.
Britská studie školního strádání zahrnovala 947 rodičů dětí se současnou nebo minulou zkušeností s těmito obtížemi. Ve skupině s aktuálním školním strádáním rodiče popsali 92,1 % dětí jako neurodivergentní. Údaje pocházely od rodičů a studie diagnózy neověřovala. Číslo proto nelze přenést na všechny děti, které mají se školou obtíže. Studie však upozorňuje na zkušenosti rodin, u nichž se problémy s docházkou pojí se značným emočním strádáním a nenaplněnými potřebami (Connolly a kol., 2023).
Z těchto zjištění nevyplývá, že všem dětem pomůže stejné vzdělávací uspořádání. Vyplývá z nich důvod pečlivěji zkoumat, co konkrétní prostředí po konkrétním dítěti žádá a jakou podporu mu poskytuje.
Podpora, která rozšiřuje možnosti
Přístup s nízkými požadavky bývá navrhován jako způsob, jak snížit přetížení. Výzkumná opora pro jednotlivé způsoby podpory PDA je zatím omezená (Kildahl a kol., 2021). Je proto důležité spolu s dítětem zjišťovat, jak změny ovlivňují jeho život.
Při společném hledání lze například zvažovat více času na přechody, klidnější místo, možnost odmítnout některé činnosti nebo větší vliv na jejich průběh. Smysl těchto změn bychom posuzovali podle toho, zda dítěti ubývá strachu a vyčerpání a přibývá prostoru pro vztahy, zájmy a vlastní záměry.
Podporu potřebují také pečující. Metaanalýza výzkumů zjistila vyšší rodičovský stres u rodičů autistických dětí než u rodičů dětí s typickým vývojem. Jde o poznatek o autismu obecně, nikoli konkrétně o PDA (Hayesová a Watsonová, 2013).
Za důležitou součást pomoci proto považujeme i dostupný odpočinek, odbornou podporu a spolupráci se školou. Řešení má být dlouhodobě únosné pro dítě i pro lidi, kteří o ně pečují.
Když rodina hledá jinou cestu ke vzdělávání
Pro některé rodiny přichází v úvahu individuální vzdělávání. V Česku o jeho povolení rozhoduje ředitel školy za podmínek stanovených školským zákonem. Žádost musí mimo jiné obsahovat důvody a vyjádření školského poradenského zařízení. Dítě zůstává žákem školy a za každé pololetí skládá zkoušky z příslušného učiva (školský zákon, § 41).
Individuální vzdělávání a sebeřízené vzdělávání tedy označují odlišné věci. První je právní způsob plnění povinné školní docházky. U druhého je podstatné, kdo rozhoduje o učení. Individuální vzdělávání může rodině umožnit pružnější organizaci dne, samo však nezaručuje autonomii ani úlevu od obtíží.
Při hledání jiné cesty je proto potřeba myslet také na dostupnost vztahů, zajímavých činností a podpory. Dítě potřebuje mít možnost účastnit se života způsobem, který je pro ně únosný a smysluplný.
Zkušenost dětí s výrazným vyhýbáním požadavkům nás vede k otázce, kterou má smysl klást u každého vzdělávání: kolik prostoru má člověk pro vlastní rozhodování a co může dělat, když mu dané prostředí nevyhovuje?
Chceme, aby odpověď vycházela z naslouchání dítěti a z ochoty měnit podmínky jeho života. Možnost být slyšeno a podílet se na rozhodování má mít už předtím, než se ocitne v krizi.
